وقوع ناهنجاریهای مادرزادی در ایران و ملاحظات قاعده ی فقهی عُسُر و حَرَج

زمینه و اهداف

قاعده عسر و حرج یکی از قواعد فقهی است که بیشترین امکان متناسب سازی فقه را با نیازمندی های اجتماعی و تغییر شرایط و حوادث پیش بینی نشده فراهم می آورد به نحوی که وقوع ضرر برای آحاد جامعه به کمترین مقدار کمّی و کیفی برسد. در حال حاضر تعدادی از ناهنجاری های مادرزادی و اختلالات ژنتیکی در قوانین جاری کشور به عنوان مصادیق حرج می توانند مجوز سقط درمانی قانونی دریافت کنند. مطالعات جدید نشان می دهد که تعداد و نوع این بیماریها با تغییر شرایط اپیدمیولوژیک در جامعه ایران، تا حدودی تغییر یافته اند. مطالعه حاضر در صدد آن است که مصداق های جدید حرج در ناهنجاری های مادرزادی و اختلالات ژنتیکی را با روش های علمی تعریف نموده و نشان دهد که بر اساس قوانین جاری کشور می توان از وقوع تعداد بیشتری از این بیماری ها پیشگیری نمود که نهایتا منجر به بهبود و ارتقا کیفیت خزانه ژنی در جمعیت کشور و تامین آرامش و سلامت والدین و کودکان و نسل های آتی خواهد شد.

مواد و روش ها

در مطالعه ی حاضر داده های مربوط به بیماری های مادرزادی از دو برنامه ی بزرگ میدانی و بر پایه ی بیش از 6465849 تولد در کشور به دست آمده است. جهت بررسی جوانب فقهی قاعده ی فقهی عسر و حرج یک بررسی جامع کتابخانه ای انجام گرفت. برای ارزیابی مصادیق قاعده ی فوق با تعدادی از علمای حوزوی بحث و تبادل نظر به عمل آمد و با متخصصین پزشکی کودکان، ژنتیک، روان پزشکی و نوزادان از لحاظ تعاریف تشخیص های مرتبط با اختلالات مادرزادی و ژنتیکی تبادل نظر و مشاوره ی گسترده ای انجام گردید.

یافته ها

سالانه حدود 100 هزار نفر بیمار مادرزادی و ژنتیکی به جمعیت عمومی کشور اضافه می گردد. وقوع این بیماری ها در سال های گذشته، بیش از سه برابر در جمعیت افزایش پیدا کرده است.

ماده ۵۶ قانون جدید حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مورد سقط جنین می گوید:

«مادر صرفا در مواردی که احتمال بدهد شرایط زیر محقق می‌شود، می‌تواند درخواست سقط جنین را به مراکز پزشکی قانونی تقدیم نماید. کلیه مراکز پزشکی قانونی در مراکز استان‌ها مکلفند درخواست‌های واصله را فورا به کمیسیون سقط قانونی ارجاع نمایند. این کمیسیون مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی در استخدام سازمان پزشکی قانونی، حداکثر ظرف یک هفته تشکیل می‌شود. رای لازم توسط قاضی عضو کمیسیون با رعایت اصل عدم جواز سقط در موارد تردید صادر می‌گردد. قاضی عضو در کمیسیون مذکور  با حصول اطمینان نسبت به یکی از موارد ذیل مجوز سقط قانونی را با اعتبار حداکثر پانزده روزه صادر می‌نماید:

الف ـ در صورتی که جان مادر به شکل جدی در خطر باشد و راه نجات مادر منحصر در سقط جنین بوده و سن جنین کمتر از چهار ماه باشد و نشانه‌ها و امارات ولوج روح در جنین نباشد.

ب ـ در مواردی که اگر جنین سقط نشود مادر و جنین هر دو فوت می کنند و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین است.

ج ـ چنانچه پس از اخذ اظهارات ولی، جمیع شرایط زیر احراز شود:

• رضایت مادر
• وجود حرج (مشقت شدید غیرقابل تحمل) برای مادر
• وجود قطعی ناهنجاری‌های جنینی غیرقابل درمان، در مواردی که حرج مربوط به بیماری یا نقص در جنین است.
• فقدان امکان جبران و جایگزینی برای حرج مادر
• فقدان نشانه‌ها و امارات ولوج روح
• کمتر از چهار ماه بودن سن جنین

نتیجه گیری

اگر این سندرم های ژنتیکی به نحو مطلوب کنترل نشوند، بتدریج خزانه ژنی جمعیت کشور را در طی سالیان آینده معیوب و دچار انواع نقایص ژنتیکی خواهند نمود که متاسفانه این دسته از بیماری ها مانند سایر بیماری ها قابل درمان نمی باشند و برای همیشه جامعه را با بحران معلولیت های جسمی، ذهنی و بیماری های وراثتی روبرو خواهند کرد. این موضوع در نهایت، خزانه ژنتیکی جمعیت  کشور را با انباشت ژن های معیوب و تبعات گسترده آن در حیطه باروری، خلاقیت، کاهش توانمندی های علمی و فناورانه مواجه خواهد نمود. بنابراین، با استناد به قانون سقط درمانی، بیماری هایی که منجر به عسر و حرج پدر، مادر، خانواده، اجتماع و همین طور نسل های آینده  شوند را می توان به تشخیص متخصصین مربوطه در قبل از ولوج روح (تا 16 هفتگی بارداری) برای سقط درمانی ارجاع داد. با اجرای صحیح این قانون، همه ساله از ورود حداقل 70 هزار نفر با ژن های معیوب و بیماری مادرزادی و ژنتیکی به خزانه ی ژنتیکی جمعیت جلوگیری می گردد. با نظام مند کردن این برنامه، از امکان ورود و انباشت ژن های معیوب به جمعیت کشور کاسته و نهایتا منجر به باروری، بالندگی و توسعه جمعیتی در کشور و همینطور در عرصه رقابت با سایر کشور ها و جمعیت های دیگر خواهد شد.

(برای دسترسی به متن کامل این پژوهش اینجا را کلیک کنید)